Den Alltag mit Dystonie meistern

Wie kann ich mir selbst helfen?

Die Patientengeschichten zeigen, dass die Diagnose Dystonie in vielen Bereichen des täglichen Lebens zu Herausforderungen und teils schweren Beeinträchtigungen führen kann.

Der Alltag mit Dystonie bringt nicht nur für Betroffene, sondern auch für deren Angehörige einige Veränderungen mit sich. Es wird etwas Zeit in Anspruch nehmen, mit den ungewohnten und womöglich verunsichernden Krankheitszeichen sowie den damit in Verbindung stehenden körperlichen und gesellschaftlichen Herausforderungen und Einschränkungen im Alltag umzugehen. Betroffene stossen häufig in ihrem Umfeld auf Unverständnis oder Ausgrenzung bzw. grenzen sich aus Scham selbst aus. Ein enger Austausch mit Angehörigen, Ärzten und anderen Betroffenen (z.B. über Patientenorganisationen) kann dabei helfen, Mut zu schöpfen und das Leben mit einer Dystonie zu meistern.

Es ist möglich, dass Betroffene Hilfe bei Tätigkeiten benötigen, die sie bisher ganz selbstverständlich und eigenständig ausüben konnten. Dazu gehören auch sehr persönliche Aktivitäten wie beispielsweise das Zähneputzen oder An- und Ausziehen. In diesen Bereichen leisten ihnen im besten Fall die engsten Angehörigen Unterstützung.

An zahlreichen Aktivitäten des öffentlichen und gesellschaftlichen Lebens können Dystonie-Betroffene eventuell nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr teilnehmen. Dazu kann neben Freizeitaktivitäten auch gehören, dass sie ihren Beruf oder ihre Ausbildung nicht mehr wie gewohnt fortführen können.

Es ist nicht überraschend, wenn diese Einschränkungen mit einem sozialen Rückzug und einem verminderten Selbstwertgefühl und dadurch mit einer erheblich verringerten Lebensqualität einhergehen. Nicht selten können sich hieraus auch psychische Erkrankungen, wie Depressionen oder Angst, entwickeln.

Viele Betroffene und auch Angehörige fragen sich daher oft, wie sie das Leben und den Alltag mit Dystonie meistern können.

In erster Linie ist es natürlich wichtig, dass sich Betroffene offen und ehrlich mit ihrem Arzt, Therapeuten und nahen Angehörigen über die Krankheit und die damit verbundenen Sorgen und Ängste austauschen. Bereits dieser kommunikative Austausch kann ihnen helfen, viele schwierige Lebenssituationen mit der Krankheit gut zu meistern.

 

Welche weitere Strategien gibt es, die Betroffene bei Ängsten und Sorgen anwenden können?

 

Sybille, 43, Bürokauffrau, lebt seit 9 Jahren mit Dystonie und erzählt davon, wie sie schwierige Phasen überwindet.

Was ich denke und fühle, wenn ich einen Durchhänger habe?

  • Ich bin wütend auf mich, die Dystonie und auf andere, denen es besser geht!
  • Ich habe keine Lust, etwas zu unternehmen. Ohne Dystonie könnte ich so vieles machen.
  • Niemand merkt, dass ich mich alleine fühle. Typisch, keiner ruft mich mehr an.
  • Mal wieder trifft es mich – alles läuft schief!
  • Ich fühle mich unwohl unter Menschen – ich bleibe am liebsten im Bett!
  • Warum kann ich nicht leben wie andere Menschen?

Nach einem Durchhänger stelle ich mir die Frage, warum ich meine Ruhe haben wollte und was mir alles durch den Kopf ging. Ich reflektiere also meine Gedanken, wie mein Körper reagierte und wie ich mich verhalten habe.

Danach überlege ich mir, wie ich mir zukünftig selbst helfen kann und wie ich besser auf meine Gedanken, meinen Körper und mein Verhalten achten kann.

Meine Gedanken versuche ich positiv zu lenken:

  • Ich steuere meine Gedanken und mache das, was ich geplant hatte.
  • Ich vergleiche mich nicht mit anderen – das löst negative Gefühle aus.
  • Alleinsein kann auch sehr schön sein, wenn ich es entsprechend gestalte.
  • Traurige Gedanken sind normal und gehören zum Alltag, ich sollte sie nur nicht ständig haben.

Bei meinem Körper akzeptiere ich, dass Schwankungen normal sind:

  • Ich gehe regelmässig zur Behandlung – so muss ich nicht ständig daran denken.
  • Therapien wie z.B. mit Botulinumtoxin heilen nicht die Erkrankung, bessern aber die Symptome.
  • Ich weiss, dass Botulinumtoxin regelmässig gespritzt werden muss.

Bei meinem Verhalten bin ich mir bewusst, dass Aktivitäten negative Gefühle blocken:

  • Ich gestalte meine Abende und Wochenenden aktiv.
  • Dabei achte ich auf schöne Dinge des Alltags.
  • Ich bespreche meine Therapie mit Fachpersonen und halte die Termine ein.
  • Wenn es mir hilft, hole ich mir Unterstützung bei einem Psychotherapeuten oder einer Selbsthilfegruppe.
  • Ich dämpfe meine negativen Gefühle nicht mit Alkohol, sondern nehme Rücksicht auf meine Gesundheit.