«Ich möchte mit meiner Geschichte zeigen, dass es möglich ist, von weit unten zu kommen und es – nicht ganz nach oben – aber es weit hochzuschaffen!»
Jasmin lebt seit ihrem 19. Lebensjahr mit zervikaler Dystonie. Nach der Diagnose zog sie sich erst zurück, hatte Selbstzweifel und fand sich nicht mehr schön. Besonders störte sie das ständige Zittern, das sie durch den Alltag begleitet. Doch heute hat Jasmin für sich einen Weg gefunden, mit ihrer Dystonie umzugehen: «Ich geniesse das Leben viel mehr und es ist mir egal ob ich zittere oder nicht. Ich unternehme viel, gehe auf Klettersteige und lange Wanderungen.» Nun möchte sie andere Betroffene ermutigen, dazu zu stehen, wie sie sind. Sie hat gelernt, sich selbst mit dieser Krankheit zu lieben.
«Aus der ganzen Situation das Beste machen.»
In diesem Interview erzählt Erhard von seinem Leben mit Blepharospasmus, seinen Begegnungen mit Ärzten, den Symptomen, Herausforderungen und Unsicherheiten, die im Alltag auftreten können. Dabei gibt der 77-jährige anderen Betroffenen den Ratschlag, die Krankheit nicht als Feind zu sehen und dagegen anzukämpfen, sondern zu versuchen, die Erkrankung zu akzeptieren und sich nicht von ihr stressen zu lassen. Das «Akzeptieren» ist für Erhard ein wichtiger Grundsatz im Leben mit Blepharospasmus.
«Am Leben teilnehmen, ist mein Lebensmotto.»
Marlis hat seit acht Jahren eine zervikale Dystonie. Sie spricht darüber, wie sie bei einer Busfahrt das erste Mal bemerkt hat, dass etwas nicht stimmt, und wie ein Neurologe die Erkrankung diagnostizierte. Anderen Betroffenen rät sie, sich nicht zurückzuziehen, unter Leute zu gehen und sich zu zeigen, wie man ist. Sie schaut nur mit einem kurzen Blick nach hinten, sonst richtet sie immer ihren Blick nach vorne.
«Es ist wichtig, dass man auch unter Leute geht und nicht nur allein ist.»
Regina erkrankte mit 40 Jahren an einer zervikalen Dystonie. Sie erzählt von der Therapie, die sie bekommen hat, und wie sie den Alltag mit der Erkrankung meistert. Sie empfiehlt, sich nicht von Leuten beeinflussen zu lassen, die einen anschauen – «ansonsten verkrampft man sich und zittert noch mehr». Für sie ist es sehr wichtig, unter Leute zu gehen, mit seinem Partner oder Freunden auszugehen und auch mal den Mut aufzubringen, in einer Gruppe etwas zu unternehmen.
Die Patientengeschichten wurden in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft (SDG) in der St. Charles Hall in Meggen aufgenommen. Wir möchten uns hiermit herzlich bei den Patientinnen und Patienten bedanken, dass sie der Öffentlichkeit einen Einblick in ihr bewegendes Leben mit ihrer Erkrankung geben. Falls Sie Interesse haben, mit den Patienten in Kontakt zu treten und sich mit ihnen auszutauschen, finden Sie den Kontakt der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft unter den Anlaufstellen.
Die Interviews wurden mit freundlicher Unterstützung der Merz Pharma (Schweiz) AG durchgeführt.