Mit Dystonie Leben - Beispiel Jasmin mit zervikaler DystonieJasmin - ständiges Zittern durch ihre Dystonie

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Anlaufstellen

Warum sind Dystonie-Betroffene oftmals auf Hilfe angewiesen?

Eine Dystonie stellt Betroffene in vielen Bereichen des täglichen Lebens vor neue Herausforderungen und führt zu teilweise schweren Beeinträchtigungen, abhängig von den betroffenen Körperregionen und dem Schweregrad der Dystonie. Dabei können sich Auswirkungen von leichten Behinderungen bei täglichen Abläufen bis hin zu schweren Einschränkungen im Privat- und Berufsleben bemerkbar machen.

Ganz normale Tätigkeiten wie Essen & Trinken, Lesen, Schlafen oder die Mobilität können durch die Fehlhaltungen, Bewegungs- und/oder Funktionsstörungen mühselig oder gar unmöglich werden.

Betroffene benötigen oftmals Hilfe bei Tätigkeiten, die bisher ganz selbstverständlich und eigenständig ausgeübt werden konnten. Das betrifft auch sehr persönliche Aktivitäten wie das Zähneputzen, die Körperhygiene oder das An- und Ausziehen. In diesen Bereichen verlassen sich Betroffene am besten auf ihre engsten Angehörigen.

Zahlreiche Aktivitäten des öffentlichen und gesellschaftlichen Lebens können für Dystonie-Betroffene eine Herausforderung darstellen. Neben Freizeitaktivitäten können sie auch ihrem Beruf oder ihrer Ausbildung eventuell nicht mehr wie gewohnt nachgehen.

Solche Einschränkungen führen häufig zu einem sozialen Rückzug und einem verminderten Selbstwertgefühl und verringern daher erheblich die Lebensqualität. Nicht selten leiden Betroffene dadurch an psychischen Erkrankungen wie Depressionen oder Angst.

Die Stigmatisierung durch das Umfeld ist ein weiteres grosses Problem, mit dem Betroffene zusätzlich zu kämpfen haben. Das soziale Umfeld zeigt aufgrund von fehlender Information und Bekanntheit der Zustände oft wenig Verständnis für Betroffene.

 

Hilfe und Ansprechpartner für Betroffene

Glücklicherweise müssen sich Betroffene nicht alleine mit der Dystonie auseinandersetzen, denn es gibt spezialisierte Ärzte, Physiotherapeuten und Patientenorganisationen, die mit Rat und Tat zur Seite stehen. Bei einer vermuteten Dystonie sollten Betroffene zunächst das Gespräch mit Ihrem Hausarzt suchen, der sie an spezialisierte Neurologen überweisen kann.

In unserer Expertensuche auf dieser Website können Sie direkt einen Experten bzw. Neurologen in Ihrer Region finden, der sich auf die Behandlung von Dystonien spezialisiert hat.

Informieren Sie sich auch unter «Diagnose», wie Sie sich auf ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt vorbereiten können.

 

Patientenorganisationen

Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG) hat sich zum Ziel gesetzt, sowohl die Betroffenen als auch die Ärzteschaft über die verschiedenen Formen und die Behandlungsmöglichkeiten der Dystonie zu informieren.

Ferner ist es ihr ein Anliegen, die Öffentlichkeit darüber aufzuklären, was es bedeutet, mit einer Dystonie leben zu müssen. Die Dystonie-Betroffenen wissen oft selbst sehr wenig über Dystonie und leiden unter dem mangelnden Verständnis der Umwelt. Um einer drohenden Isolation entgegenzuwirken, bietet die SDG Selbsthilfegruppen an und vermittelt Kontakte zwischen den Betroffenen untereinander sowie zu den spezialisierten Ärzten.

Die SDG wird von einem medizinischen Beirat unterstützt, in dem auf die Behandlung der Dystonie spezialisierte Ärzte organisiert sind. Sie steht zudem im nationalen und internationalen Austausch mit anderen Patientenorganisationen. Weitere Informationen zur Dystonie sowie Hinweise auf regionale Selbsthilfegruppen finden Sie auf der Website der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft unter www.dystonie.ch.