Travailler avec la dystonie

Seule une analyse au cas par cas permet de déterminer ce qui reste possible et ce qui ne l’est pas en termes de travail avec la dystonie. Dans le cas d’une éventuelle reconversion professionnelle proposée par l’AI, il faut consulter des spécialistes expérimentés. Dans tous les cas, le stress est à éviter.

Conséquences possibles de la maladie

De nombreuses personnes souffrant de dystonie ne peuvent participer aux activités de la vie courante et à leurs activités professionnelles que de manière limitée, voire pas du tout. Elles luttent également contre la douleur et ont souvent un long parcours dans les institutions de soins de santé et de sécurité sociale (sécurité financière) avant que le bon diagnostic soit posé. Cette maladie est généralement peu connue, et les personnes concernées peuvent donc être orientées vers une mauvaise direction (maladie de la dépendance, handicap mental, etc.). Les personnes concernées sont toujours des spécialistes de leur maladie: Il est important de les écouter et de promouvoir ou de préserver des ressources avec leur aide.

Conseils pour la vie professionnelle

Une culture d’entreprise ouverte, tolérante et respectueuse, qui accepte tous les employés tels qu’ils sont, avec ou sans handicap, a un effet positif sur la main-d’oeuvre, la force d’innovation et le succès de l’entreprise.

Facteurs favorisants

• Ouverture envers la personne, pas envers le handicap!
• Impliquer l’environnement et les organisations professionnelles, chercher des connaissances sur les différentes formes de dystonie
• Donner un nom à la maladie et la prendre au sérieux
• Impliquer les personnes concernées
• Préserver les ressources et adapter le travail en fonction des possibilités
• Soutenir les personnes concernées pour qu’elles aient un sentiment d’appartenance
• Déterminer les aides possibles avec la SVA (caisse de compensation du canton Zurich), examiner les alternatives, les essayer
• Poste de travail adapté et mouvements variés (assis, debout, marche)

Facteurs défavorisants

• Se concentrer uniquement sur les déficits, sentiment d’inutilité
• Pression et situations de stress
• Longue attente avant l’établissement du diagnostic, insécurité financière
• Professionnels mal informés
• Traitement de la douleur mal adapté
• Baisse de l’estime de soi, repli sur soi
• Peur de la façon dont la maladie va évoluer

Les signes d’alerte d’un possible trouble mental ou d’une rechute sont:

• Manifestation d’une dépression
• Anxiété
• Repli sur soi, honte