Gérer le quotidien tout en ayant une dystonie

Comment s’aider soi-même?

Les témoignages des patients montrent que le diagnostic de dystonie peut générer des difficultés dans de nombreux domaines de la vie quotidienne, voire parfois de graves complications.

Vivre au quotidien avec une dystonie implique un certain nombre de changements, non seulement pour les personnes atteintes, mais aussi pour leur entourage. Arriver à gérer les symptômes inhabituels de la maladie qui peuvent être déconcertants, ainsi que les handicaps physiques au quotidien et les problèmes en société qui en découlent, cela prend du temps. Les personnes atteintes se heurtent souvent à l’incompréhension de leur entourage ou sont rejetées par celui-ci, et peuvent aller jusqu’à s’exclure elles-mêmes, par honte. Echanger régulièrement avec leurs proches, leurs médecins et d’autres personnes atteintes elles aussi de cette maladie peut les aider à retrouver du courage et à se débrouiller dans la vie quotidienne avec la dystonie.

Il est possible que des personnes atteintes de dystonie aient besoin d’aide pour effectuer certaines tâches qu’elles arrivaient jusque-là très bien à faire toutes seules. Notamment celles qui concernent leur intimité, comme par exemple se brosser les dents ou s’habiller et se déshabiller. Dans le meilleur des cas, ce sont leurs plus proches parents qui leur viennent en aide pour ces actes.

Il arrive que des personnes souffrant de dystonie ne puissent plus participer que de façon limitée à des activités de la vie publique et sociale, voire même ne puissent plus y participer du tout. Et il devient parfois difficile de pratiquer des loisirs, de poursuivre ses études ou d’exercer son métier comme avant.

Ces handicaps entraînent souvent un isolement social, une perte d’estime de soi, et par conséquent une détérioration significative de la qualité de vie, ce qui n’est pas surprenant. De ce fait, il n’est pas rare de voir que les personnes atteintes développent également des pathologies psychiques comme la dépression et l’anxiété.

De nombreuses personnes souffrant de dystonie, ainsi que leurs proches, se demandent donc souvent comment elles vont arriver à gérer le quotidien avec une dystonie.
Tout d’abord, il est important que les personnes atteintes parlent de la maladie de manière franche et ouverte avec leur médecin, leurs thérapeutes et leur entourage, et échangent avec eux sur les craintes et les angoisses qui en découlent. Rien que le fait d’en discuter peut les aider à maîtriser de nombreuses situations difficiles du quotidien.

 

Quelles stratégies peuvent mettre en place les personnes atteintes lorsqu’elles font face à des craintes et à des angoisses?

Sybille, 43 ans, employée de bureau, vit depuis 9 ans avec une dystonie et raconte comment elle surmonte les phases difficiles.

A quoi je pense et ce que je ressens quand j’ai un passage à vide?

  • Je suis en colère après moi, après la dystonie et après ceux qui vont mieux que moi!
  • Je n’ai rien envie de faire. Sans la dystonie, je pourrais faire tellement de choses.
  • Personne ne remarque que je me sens seule. Evidemment, plus personne ne me téléphone.
  • C’est encore à moi que ça arrive – tout va de travers!
  • Je me sens mal à l’aise quand je suis avec des gens, du coup je préfère rester au lit!
  • Pourquoi est-ce que je ne peux pas vivre comme les autres gens?

Après un passage à vide, je me demande pourquoi je voulais qu’on me fiche la paix et je me rappelle tout ce qui m’est passé par la tête. J’analyse mes pensées, la façon dont mon corps a réagi et dont je me suis comportée.

Puis je cherche ce que je pourrais faire pour m’aider moi-même à l’avenir, et comment être plus à l’écoute de mes pensées, de mon corps et de mon comportement.

 

J’essaye d’orienter mes pensées de manière positive:

  • Je canalise mes pensées et n’annule pas ce que j’avais prévu de faire.
  • Je ne me compare pas aux autres, car cela déclenche des émotions négatives.
  • Etre seule peut aussi être agréable, si j’organise ce temps de manière adéquate.
  • Dans la vie de tous les jours, il peut arriver qu’on soit triste parfois, et c’est bien normal, il faut juste que ce ne soit pas permanent.

En ce qui concerne mon corps, j’accepte également qu’il y ait des variations d’un jour à l’autre, ça aussi, c’est normal:

  • J’assure mes rendez-vous réguliers pour suivre mon traitement, ainsi, je n’ai plus besoin d’y penser tout le temps.
  • Les thérapies comme par ex. la toxine botulique  ne soignent pas la maladie, mais elles soulagent les symptômes.
  • Je sais que la toxine botulique doit être injectée de façon régulière.

En ce qui concerne mon comportement, j’ai conscience que pratiquer une activité empêche de ruminer des pensées négatives:

  • Je prévois des activités pour mes soirées et mes week-ends.
  • Je me concentre sur les petits bonheurs du quotidien.
  • Je discute de ma thérapie avec des spécialistes et respecte le planning des rendez-vous.
  • Si besoin, je vais chercher du soutien auprès d’un psychothérapeute ou d’un groupe d’entraide.
  • Ce n’est pas en buvant de l’alcool que je tempère mes émotions négatives, mais au contraire en faisant attention à ma santé .