La dystonie oromandibulaire (DOM) se manifeste par des contractions incontrôlées des muscles de la mâchoire, de la bouche et de la langue.
Elle provoque des mouvements incontrôlables de la langue, des grimaces et des contractions des muscles du visage (des mimiques) ainsi que des mouvements involontaires de la mâchoire et de mastication. Par conséquent, des actes essentiels, surtout manger et parler, deviennent tout d’un coup très compliqués.
Trois groupes de muscles différents sont touchés par ces spasmes.
Ces muscles créent les expressions du visage. La maladie provoque des tensions involontaires dans les muscles autour de la bouche et du cou, ce qui engendre une déformation de l’expression du visage, comme une grimace.
Ce groupe de muscles sert à mordre puissamment et à broyer les aliments lors de la mastication. On distingue deux types parmi les dystonies oromandibulaires, selon que les spasmes se manifestent en ouverture ou en fermeture de la mâchoire.
Une dystonie oromandibulaire peut entraîner des mouvements continus et incontrôlés de la langue. Dans les formes les plus graves de la maladie, parler et déglutir peut même devenir impossible pour les personnes affectées. C’est pourquoi la dystonie se manifeste souvent par un «étouffement» au niveau du cou ou par une déglutition fréquente.
Lorsque les personnes sont soumises à de fortes émotions et à du stress, on observe fréquemment une intensification des symptômes de la DOM. Les mouvements fréquents des muscles touchés renforcent également les symptômes. Se reposer, se détendre et dormir peuvent aider à faire disparaître les symptômes.
Les mouvements incontrôlés de la langue et de mastication occasionnent fréquemment des blessures par morsure, une perte de dent(s), des poses de bridges, des déboitements de mâchoire et des douleurs dans les muscles et les articulations maxillaires.
Au quotidien, les symptômes entraînent des difficultés pour se nourrir et pour parler, ce qui impacte par conséquent la vie sociale des personnes affectées. L’incompréhension de l’entourage conduit donc souvent les malades à se replier sur eux-mêmes et à se retirer de toute vie sociale.
Faites connaissance avec Erhard au travers de son témoignage. Dans sa vidéo, Erhard parle de sa vie avec un blépharospasme, de ses rencontres avec des médecins, mais aussi des symptômes, des défis et des incertitudes qui surviennent avec sa maladie.
A ce jour, on ne connaît pas encore la cause de la dystonie oromandibulaire. Là aussi, on parle d’une dystonie idiopathique. Mais on a déjà identifié des éléments qui indiquent un dysfonctionnement organique du contrôle des mouvements dans le cerveau. Les facteurs psychiques, qui peuvent influer sur l’apparition et le degré de gravité de la dystonie, ne sont pas la cause de l’apparition de la maladie.
On peut trouver une cause chez environ 20 % de tous les patients, comme par exemple une lésion des réseaux moteur due à des blessures à la tête antérieures, des accidents vasculaires cérébraux (AVC), ou la prise de neuroleptiques (dystonie secondaire).
Environ 70 % des patients atteints de DOM sont des femmes et la moyenne d’âge à l’apparition de la maladie est de 44 ans. Les symptômes de la maladie peuvent s’intensifier de façon continue avec l’âge.