Des personnes atteintes de dystonies parlent de leur vie
Témoignages de patients
Jasmin vit avec une dystonie cervicale depuis ses 19 ans. Après l’annonce du diagnostic, elle s’est d’abord repliée sur elle-même, a perdu confiance en elle puis ne se trouvait plus jolie. Ce qui la dérangeait le plus, c’était les tremblements permanents dont elle souffrait au quotidien. Mais aujourd’hui, Jasmin a trouvé sa façon à elle de gérer sa dystonie: «Je profite beaucoup plus de la vie et peu m’importe que je tremble ou non. Je suis très active, je fais de l’escalade et de longues randonnées.» Elle aimerait à présent encourager d’autres personnes à oser se montrer tels qu’ils sont vraiment: «Grâce à mon témoignage, je veux prouver qu’il est possible de partir de très bas et de grimper, pas tout à fait jusqu’au sommet, mais très haut quand même!»
Dans cette vidéo, Erhard parle de son quotidien avec un blépharospasme, de ses rencontres avec des médecins, mais aussi des symptômes, des défis et des incertitudes qui surviennent avec la maladie. L’homme de 77 ans conseille aux personnes atteintes de ne pas voir la maladie comme un ennemi contre lequel il faut lutter, mais plutôt d’essayer de l’accepter et de faire de son mieux compte tenu de la situation. Pour Erhard, «l’acceptation» de la maladie est un élément-clé quand on vit avec un blépharospasme.
Marlis souffre d’une dystonie cervicale depuis huit ans. Elle raconte que, lors d’un trajet en bus, elle a soudain remarqué que quelque chose n’allait pas, et qu’un neurologue a par la suite diagnostiqué la maladie. Elle conseille aux personnes atteintes de ne pas se replier sur elles-mêmes, de voir du monde et de se montrer tel que l’on est. Sa devise, c’est «participer à la vie» et elle en a tiré plusieurs expériences positives.
Regina a 40 ans et souffre d’une dystonie cervicale. Elle raconte la thérapie qu’elle a expérimenté et comment elle gère son quotidien avec la maladie. Elle recommande de ne pas se laisser intimider par le regard des autres, «sinon on se crispe et on tremble encore plus». Pour elle, il est essentiel de continuer à voir des gens et de trouver le courage de prendre des initiatives au sein de son groupe d’amis.
Les témoignages de patients ont été enregistrés en collaboration avec l’Association Suisse contre la Dystonie (SDG/ASD) du St. Charles Hall de Meggen. Nous remercions chaleureusement les patientes et les patients d’avoir bien voulu donner aux personnes non atteintes un émouvant aperçu de leur vie avec la maladie. Si vous souhaitez rencontrer des patients afin d’échanger avec eux, merci de contacter directement l’Association Suisse contre la Dystonie en cliquant ici.
Le tournage et le montage des vidéos de patients a été organisé avec l’aimable soutien de la société Merz Pharma (Suisse) SA.