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Pourquoi les personnes atteintes de dystonie sont-elles souvent dépendantes de l’aide d’autrui?

Une dystonie peut générer, pour les personnes atteintes, de nouvelles difficultés dans de nombreux domaines de la vie quotidienne voire parfois de graves complications, en fonction des parties du corps qui sont touchées et du degré de gravité de la dystonie. De ce fait, les répercussions peuvent aller d’un léger handicap pour effectuer des actes quotidiens, jusqu’à de graves invalidités dans le domaine privé comme professionnel.

Des actes aussi banals que manger et boire, lire, dormir ou bouger peuvent devenir pénibles voire impossibles à faire en raison des mauvaises postures et des troubles moteurs et/ou fonctionnels.

Les personnes affectées sont souvent dépendantes de l’aide d’autrui pour effectuer des tâches qu’elles arrivaient très bien à faire toutes seules jusqu’alors. Notamment celles qui concernent leur intimité, comme par exemple se brosser les dents , se laver ou s’habiller et se déshabiller. Dans le meilleur des cas, ce sont leurs proches parents qui leur viennent en aide pour ces actes du quotidien.

De nombreuses activités de la vie publique et sociale peuvent aussi se transformer en réels défis pour les personnes souffrant de dystonie. Et il devient parfois difficile de pratiquer des loisirs, de poursuivre ses études ou d’exercer son métier comme avant.

De tels handicaps entraînent souvent un isolement social, une perte d’estime de soi, et par conséquent une détérioration significative de la qualité de vie. De ce fait, il n’est pas rare de voir que les personnes atteintes développent également des pathologies psychiques comme la dépression et l’anxiété.

La stigmatisation par l’entourage proche représente un autre problème important, contre laquelle les personnes affectées doivent se battre, en plus de gérer la maladie. Par manque d’information et de connaissance de la situation, les proches sont souvent peu compréhensifs envers les malades.

 

Aide et contacts pour les personnes atteintes

Heureusement, les malades n’ont pas à affronter seuls la dystonie, car des médecins spécialisés, des physiothérapeutes et des associations de patients sont à leurs côtés pour les renseigner et les conseiller.

Les médecins: Si l’on suspecte une dystonie, il faut d’abord en parler à son médecin traitant, qui ensuite adressera la personne à un neurologue spécialisé. Dans notre rubrique «Trouver un expert» sur ce site internet, vous pourrez directement trouver un spécialiste en traitement des dystonies, notamment un neurologue, dans votre région. Consultez également notre rubrique «Diagnostic» pour savoir comment vous préparer à l’entretien avec votre médecin traitant.

 

Les associations de patients:

l’ Association Suisse contre la Dystonie (ASD) s’est fixé pour objectif d’informer aussi bien les personnes atteintes que le corps médical sur les différentes formes de dystonie et ses possibilités thérapeutiques.

Il lui tient également à cœur d’expliquer au grand public ce que signifie de devoir vivre avec une dystonie. En effet, les personnes atteintes de dystonie savent généralement peu de choses sur cette maladie et souffrent d’un manque de compréhension de la part de leur entourage. Pour contrer l’isolement social qui guette les malades, l’ASD propose de participer à des groupes d’entraide et établit des contacts entre les personnes affectées ainsi qu’avec des médecins spécialisés.

L’ASD est secondée par un Comité médical consultatif, dont les médecins sont spécialisés dans le traitement de la dystonie. Par ailleurs, l’ASD échange régulièrement avec d’autres associations de patients au niveau national et international. Vous trouverez plus d’informations sur la dystonie ainsi que les coordonnées des groupes d’entraide régionaux sur le site web de l’Association Suisse contre la Dystonie (ASD): www.dystonie.ch.