Des personnes atteintes de dystonies parlent de leur vie
Témoignages de patients
«Avec mon histoire, je veux montrer qu’il est possible de partir de très bas et d’arriver – non pas tout en haut – mais très haut!»
Jasmin vit avec une dystonie cervicale depuis l’âge de 19 ans. Après le diagnostic, elle s’est d’abord repliée sur elle-même, a douté d’elle-même et ne se trouvait plus belle. Elle était particulièrement gênée par les tremblements constants qui l’accompagnaient au quotidien. Mais aujourd’hui, Jasmin a trouvé un moyen de gérer sa dystonie:
«Je profite beaucoup plus de la vie et cela m’est égal de trembler ou non. J’entreprends beaucoup, je fais de la via ferrata et de longues randonnées». Elle souhaite désormais encourager d’autres personnes concernées à s’assumer telles qu’elles sont. Elle a appris à s’aimer avec cette maladie.
«Tirer le meilleur parti de toute la situation»
Dans cette interview, Erhard raconte sa vie avec le blépharospasme, ses rencontres avec les médecins, les symptômes, les défis et les incertitudes qui peuvent survenir au quotidien. Ce faisant, l’homme de 77 ans donne aux autres personnes concernées le conseil de ne pas considérer la maladie comme un ennemi et de ne pas lutter contre elle, mais d’essayer d’accepter la maladie et de ne pas se laisser stresser par elle.
Pour Erhard, « l’acceptation » est un principe important dans la vie avec le blépharospasme.
«Participer à la vie, telle est ma devise»
Marlis souffre de dystonie cervicale depuis huit ans. Elle raconte comment elle a remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas lors d’un trajet en bus et comment un neurologue a diagnostiqué la maladie.
Elle conseille aux autres personnes concernées de ne pas se replier sur elles-mêmes, de sortir avec les gens et de se montrer telles qu’elles sont. Elle ne jette qu’un bref coup d’œil en arrière, sinon elle dirige toujours son regard vers l’avant.
«Il est important de fréquenter des gens et de ne pas rester seul»
Regina a contracté une dystonie cervicale à l’âge de 40 ans. Elle parle du traitement qu’elle a suivi et de la manière dont elle gère le quotidien avec la maladie. Elle recommande de ne pas se laisser influencer par les gens qui vous regardent – « sinon, on se crispe et on tremble encore plus ». Pour elle, il est très important de fréquenter des gens, de sortir avec son partenaire ou ses amis et de trouver le courage d’entreprendre quelque chose en groupe.
Les témoignages de patients ont été enregistrés en collaboration avec l’Association Suisse contre la Dystonie (SDG/ASD) du St. Charles Hall de Meggen. Nous remercions chaleureusement les patientes et les patients d’avoir bien voulu donner aux personnes non atteintes un émouvant aperçu de leur vie avec la maladie. Si vous souhaitez rencontrer des patients afin d’échanger avec eux, merci de contacter directement l’Association Suisse contre la Dystonie en cliquant ici.
Les interviews ont été réalisées avec l’aimable soutien de Merz Pharma (Suisse) SA.