Suivre régulièrement ses traitements médicaux ou même simplement parler et échanger sur sa maladie peut conduire à une amélioration de l’état du patient dans de nombreux domaines de la vie quotidienne. A cet effet, une relation de confiance entre médecin et patient peut apporter un grand soutien, et c’est également la meilleure base possible pour une thérapie ciblée. Pour certaines formes de dystonie, des outils supplémentaires sont également disponibles.
Pour l’unité d’entraînement, une diode laser est installée entre les deux yeux, à peu près à hauteur de la racine du nez, en général au moyen d’un bandeau frontal ou de lunettes spéciales. Un laser à point entraîne la coordination yeux-tête ou un laser d’aplomb fait travailler le retour de la position de la tête au repos et en mouvement. Les premières études démontrant l’efficacité de cette méthode ont déjà été publiées. L’entraînement peut être réalisé par les patients de manière autonome, à domicile.
A l’intérieur de la monture sont fixés deux petits supports en métal qui empêchent la fermeture involontaire des paupières (ptosis). Ces lunettes doivent être fabriquées sur-mesure pour le patient, par un opticien expérimenté.
Le mieux est d’en discuter avec votre médecin traitant, votre physiothérapeute ou votre opticien, pour savoir s’il est possible de mettre en place ces outils d’aide et comment les manipuler.