Una distonia può porre nuove sfide in molti ambiti della quotidianità e a volte può causare gravi peggioramenti della vita di tutti i giorni a seconda dei distretti corporei interessati e del livello di gravità della distonia. Queste ripercussioni possono variare da un lieve impedimento nelle attività quotidiane fino a gravi limitazioni nella vita privata e professionale.
Attività banali come mangiare e bere, leggere, dormire o muoversi possono diventare faticose o addirittura impossibili a causa di posture errate, disturbi motori e/o funzionali.
Spesso le persone affette necessitano di aiuto nelle attività che prima riuscivano a svolgere in modo autonomo senza problemi. Tra queste rientrano anche attività molto personali, come ad esempio lavarsi i denti, l’igiene corporea o vestirsi e spogliarsi. In queste operazioni le persone colpite si affidano spesso ai familiari più stretti.
Molte attività della vita pubblica e sociale possono rappresentare una sfida per le persone affette da distonia. Oltre alle attività per il tempo libero, queste possono anche essere impossibilitate a proseguire normalmente il proprio lavoro o la propria formazione.
Spesso tali limitazioni comportano il ritiro sociale e bassi livelli di autostima con una notevole riduzione della qualità di vita. In tali casi non è raro che possano svilupparsi anche disturbi psichici, come depressione o ansia.
La stigmatizzazione da parte del contesto sociale è un altro grande problema con cui le persone interessate devono confrontarsi. A causa della carenza di informazioni e della mancanza di conoscenza delle situazioni, spesso il contesto sociale mostra poca comprensione nei confronti dei malati.
Fortunatamente i soggetti colpiti non devono affrontare da soli la distonia, perché ci sono medici specialisti, fisioterapisti e associazioni di pazienti che offrono il proprio supporto con consigli e assistenza. Nel caso di sospetta distonia le persone colpite dovrebbero dapprima rivolgersi al proprio medico di famiglia, che può indirizzarle a un neurologo specializzato.
Nella sezione Trova un esperto del nostro sito web potete trovate anche un esperto o un neurologo nella vostra regione con comprovata esperienza specialistica nel trattamento delle distonie.
Informatevi anche nella sezione «Diagnosi» per sapere come prepararvi a un colloquio con il medico curante.
L’Associazione Svizzera contro la Distonia (ASD) ha come obiettivo quello di informare le persone colpite e il settore medico sulle diverse forme e sulle possibilità di trattamento della distonia.
Inoltre, si impegna a spiegare al pubblico cosa significa dover convivere con una distonia. Spesso anche le persone affette sanno molto poco della distonia e soffrono per la mancanza di comprensione da parte dell’ambiente in cui vivono. Per contrastare l’isolamento sociale, la ASD offre gruppi di auto-aiuto e stabilisce contatti tra le persone colpite e con i medici specialisti.
La ASD è sostenuta da un comitato medico consultivo costituito anche da medici specializzati nel trattamento della distonia. Inoltre, l’associazione si propone di promuovere un confronto a livello nazionale e internazionale con altre organizzazioni di pazienti.
Ulteriori informazioni sulla distonia e indicazioni sui gruppi di auto-aiuto regionali sono riportate sul sito dell’Associazione Svizzera contro la Distonia al link www.dystonie.ch*.
*I contenuti indicati nei link esterni sono disponibili solo in tedesco.