Come posso aiutarmi?

Le testimonianze dei pazienti dimostrano che la diagnosi di distonia comporta alcune sfide e talvolta limita fortemente molti aspetti della vita quotidiana.
La quotidianità con la distonia è accompagnata da una serie di cambiamenti non solo per le persone affette da questo disturbo, ma anche per i loro familiari.

Servirà un po’ di tempo per gestire i segni della patologia insoliti ed eventualmente destabilizzanti, nonché le sfide fisiche e sociali a essa associate e le limitazioni connesse alla vita quotidiana. Spesso le persone affette da questo disturbo si ritrovano a doversi confrontare con l’incomprensione o l’emarginazione nel loro contesto sociale oppure si autoescludono per vergogna. Uno stretto scambio con familiari, medici e altre persone affette (ad esempio, tramite le organizzazioni di pazienti) può aiutare a farsi coraggio e affrontare la convivenza con la distonia.
È possibile che le persone colpite necessitino di aiuto nelle attività che prima riuscivano a svolgere in modo autonomo senza problemi. Tra queste rientrano anche attività molto personali, come ad esempio lavarsi i denti, vestirsi e spogliarsi. Nel caso migliore, sono i familiari più stretti a offrire il loro contributo in queste situazioni.

Molti pazienti affetti da distonia possono partecipare a numerose attività pubbliche e sociali solo in modo limitato o addirittura non sono più in grado di farlo. Oltre alle attività per il tempo libero, queste limitazioni possono includere anche l’impossibilità di proseguire normalmente il proprio lavoro o la propria formazione.

Non c’è da stupirsi che questi limiti portino all’esclusione sociale e a bassi livelli di autostima, accompagnati da una notevole riduzione della qualità di vita. In tali casi non è raro che possano svilupparsi anche disturbi psichici, come depressione o ansia.

Spesso molte persone affette e i loro familiari si chiedono come faranno a gestire la quotidianità con la distonia.

Innanzitutto è ovviamente importante che i pazienti si confrontino in modo aperto e sincero con il loro medico, il terapista e i familiari più vicini in merito alla patologia, alle preoccupazioni e alle paure a essa correlate. Già questo scambio comunicativo può aiutarli a gestire bene tante situazioni di vita difficili.

Quali altre strategie possono adottare le persone affette da questa patologia per affrontare paure e preoccupazioni?

Dopo una fase negativa mi chiedo perché volessi starmene per i fatti miei e che cosa mi passasse per la testa. Quindi rifletto sui miei pensieri, su come ha reagito il mio corpo e su come mi sono comportata.

Poi penso a come posso aiutarmi da sola in futuro e come posso prestare più attenzione ai miei pensieri, al mio corpo e al mio comportamento.

Per quanto riguarda il mio corpo accetto che gli alti e bassi siano normali:

• Controllo i miei pensieri e faccio ciò che ho pianificato.
• Non faccio paragoni con gli altri – questo scatena pensieri negativi.
• Stare soli può anche essere molto bello se mi organizzo in modo opportuno.
• I pensieri tristi sono normali e fanno parte della quotidianità, dovrei soltanto non averli continuamente.

Per quanto riguarda il mio corpo accetto che gli alti e bassi siano normali:

• Mi sottopongo regolarmente al trattamento, in modo da non doverci pensare di continuo
• Le terapie, non curano la patologia, ma migliorano i sintomi.

Per quanto riguarda il mio comportamento sono consapevole che le attività bloccano i pensieri negativi:

• Organizzo attivamente le mie serate e i miei fine settimana.
• Mi concentro sulle cose belle della vita quotidiana.
• Discuto della mia terapia con gli specialisti e rispetto gli appuntamenti.
• Se mi è utile, chiedo l’assistenza di uno psicoterapeuta o di un gruppo di auto-aiuto.
• Non affogo i miei pensieri negativi nell’alcool, ma sto attenta alla mia salute.