Lavorare con la distonia

Per quanto riguarda il lavoro con la distonia, cosa è ancora possibile fare e cosa no deve essere chiarito da persona a persona. Nel caso di un’eventuale riqualificazione professionale tramite l’AI vanno coinvolte figure esperte e qualificate. In ogni caso bisogna evitare lo stress.

Possibili conseguenze della patologia

Molti pazienti affetti da distonia possono partecipare ad attività quotidiane e professionali solo in modo limitato o addirittura non sono più in grado di farlo. Inoltre, devono confrontarsi con il dolore e spesso dietro alle spalle hanno sopportato un lungo calvario prima di arrivare alla diagnosi corretta da parte delle istituzioni sanitarie e delle assicurazioni sociali (tutela finanziaria). In generale la malattia è poco conosciuta, perciò le persone affette possono ricevere una diagnosi errata (problemi legati a una dipendenza, disabilità mentale ecc.). I pazienti sono sempre i migliori esperti nella loro patologia: occorre ascoltarli e richiedere o ottenere risorse con il loro aiuto.

Consigli per la quotidianità lavorativa

Una cultura d’impresa tollerante, rispettosa e aperta che accoglie tutti i lavoratori e le lavoratrici, siano essi portatori o meno di disabilità, ha un effetto positivo sui dipendenti, sulla forza innovativa e sul successo dell’impresa.

Fattori favorevoli

• Apertura verso la persona, non verso il disabile!
• Coinvolgere l’ambiente circostante e le organizzazioni specializzate, recuperare informazioni sulle forme di distonia
• Dare un nome alla patologia e prenderla seriamente
• Coinvolgere i pazienti affetti
• Ottenere le risorse e adattare il lavoro in base alle possibilità
• Sostenere le persone affette, sentirsi coinvolti
• Chiarire gli eventuali ausili con la SVA, verificare le alternative, sperimentarle
• Posto di lavoro adattato e movimento alternato (sedere, stare in piedi, camminare)

Fattori aggravanti

• Concentrarsi solo sui deficit, sensazione di inutilità
• Situazioni di stress e pressione
• Tempi prolungati per ottenere la diagnosi, copertura finanziaria scadente
• Personale specializzato malinformato
• Terapia del dolore male impostata
• Scarsa autostima, ritiro sociale
• Paura della possibile evoluzione della malattia

Segnali di avviso per un possibile disturbo psichico o una ricaduta:

• Manifestazione di una depressione
• Stati d’ansia
• Ritiro sociale, vergogna