Jasmin convive con la distonia cervicale da quando aveva 19 anni. In seguito alla diagnosi, in un primo momento si è chiusa in se stessa lasciandosi sopraffare dall’insicurezza che la portava a non vedersi più bella. Ciò che la turbava, in particolare, era il costante tremore che la accompagna nel quotidiano. Tuttavia, oggi Jasmin ha trovato il modo per gestire la sua distonia: “Apprezzo la vita molto di più e non mi importa se tremo o meno. Faccio tante cose, mi dedico all’arrampicata e faccio lunghe camminate”. Ora desidera incoraggiare altri pazienti a restare fedeli a se stessi: “Con la mia storia voglio dimostrare che è possibile rialzarsi dopo aver toccato il fondo e, anche se non si può arrivare proprio in cima, si può comunque fare molto!”
In questo video Erhard racconta la sua vita con il blefarospasmo, i suoi incontri con i medici, i sintomi, le sfide e le insicurezze che possono manifestarsi nella quotidianità. Il settantasettenne dà alle altre persone affette dal suo stesso disturbo il consiglio di non vedere la malattia come un nemico e quindi combatterla, ma cercare di accettarla e trarre il meglio dalla situazione. Il concetto di “accettazione” per Erhard è un principio importante nella convivenza con il blefarospasmo.
Marlis soffre di distonia cervicale da otto anni. Racconta di aver notato per la prima volta che qualcosa non andava durante un viaggio in autobus e che la patologia le è stata diagnosticata da un neurologo. Alle altre persone affette da questo disturbo consiglia di non isolarsi, stare tra la gente e mostrarsi come si è. “Partecipare alla vita” è il motto con cui ha fatto buone esperienze.
Regina si è ammalata di distonia cervicale a 40 anni. Racconta della terapia che ha ricevuto e di come gestisce la quotidianità con questa malattia. Consiglia di non lasciarsi influenzare dallo sguardo della gente – “altrimenti si va in tensione e si trema ancora di più”. Per lei è importantissimo stare tra la gente e anche trovare il coraggio di fare qualcosa in gruppo.
Le testimonianze sono state acquisite in collaborazione con l’Associazione Svizzera contro la Distonia (ASD) nella villa St. Charles Hall di Meggen. Cogliamo l’occasione per ringraziare di cuore i pazienti e le pazienti che ci consentono di considerare la loro toccante esperienza di vita con la patologia. Se siete interessati a entrare in contatto con i pazienti e scambiarvi le vostre opinioni, trovate il recapito dell’Associazione Svizzera contro la Distonia al link Centri informazioni.
I video dei pazienti sono stati registrati e montati con la cortese collaborazione di Merz Pharma (Svizzera) SA.