«Con la mia storia voglio dimostrare che è possibile arrivare dal basso e – non fino in cima – ma fare una lunga strada verso l’alto!»
Jasmin convive con la distonia cervicale dall’età di 19 anni. Dopo la diagnosi, inizialmente si è ritirata, aveva dubbi su sé stessa e non pensava più di essere bella. Era particolarmente infastidita dal costante tremolio che l’accompagnava nella vita quotidiana. Ma oggi Jasmin ha trovato un modo per gestire la sua distonia: “Mi godo la vita molto di più e non mi importa se tremo o meno. Faccio molte cose, percorro vie ferrate e lunghe escursioni”. Ora vuole incoraggiare altri malati a essere sé stessi. Ha imparato ad amare sé stessa con questa malattia.
«Trarre il meglio da tutta la situazione»
In questa intervista, Erhard parla della sua vita con il blefarospasmo, dei suoi incontri con i medici, dei sintomi, delle sfide e delle incertezze che possono sorgere nella vita quotidiana. Il 77enne dà ad altri malati il consiglio di non vedere la malattia come un nemico e di lottare contro di essa, ma di cercare di accettarla e di non lasciarsi stressare. Per Erhard, “l’accettazione” è un principio importante quando si convive con il blefarospasmo.
«Prendere parte alla vita è il mio motto di vita»
Marlis soffre di distonia cervicale da otto anni. Racconta di come si è accorta per la prima volta che qualcosa non andava durante un viaggio in autobus e di come un neurologo ha diagnosticato la condizione. Consiglia agli altri malati di non ritirarsi, di socializzare e di mostrarsi come sono. Dà solo un rapido sguardo all’indietro, per il resto guarda sempre in avanti.
«È importante socializzare e non stare solo»
A Regina è stata diagnosticata la distonia cervicale all’età di 40 anni. Parla del trattamento che ha ricevuto e di come affronta la vita quotidiana con questa patologia. Raccomanda di non lasciarsi influenzare dagli sguardi delle persone, “altrimenti ci si irrigidisce e si trema ancora di più”. Per lei è molto importante socializzare, uscire con il partner o con gli amici e trovare il coraggio di fare qualcosa in gruppo.
Le testimonianze sono state acquisite in collaborazione con l’Associazione Svizzera contro la Distonia (ASD) nella villa St. Charles Hall di Meggen. Cogliamo l’occasione per ringraziare di cuore i pazienti e le pazienti che ci consentono di considerare la loro toccante esperienza di vita con la patologia. Se siete interessati a entrare in contatto con i pazienti e scambiarvi le vostre opinioni, trovate il recapito dell’Associazione Svizzera contro la Distonia al link Centri informazioni.
Le interviste sono state condotte con il gentile supporto di Merz Pharma (Svizzera) AG.